Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, 19 juin 2020

Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, 19 juin 2020

Unissons nos voix

Affiche conçue par l’Alliance Globale des Associations de Familles de patients Drépanocytaires afin de s’exprimer d’une même voix et sensibiliser la communauté mondiale à la drépanocytose.

Il est intéressant de noter que si certaines traductions renvoient aux symptômes de la maladie, d’autres peuvent avoir une signification circonstancielle.

Par exemple, la traduction en yoruba est : « Arun Arunmolegungun », une maladie qui blesse les os de l’enfant (traduction symptomatique). Elle est également appelée « Abiku » – les enfants qui vont et viennent » (traduction circonstancielle).

Lutte contre la drépanocytose dans la Caraïbe

Participation au webinaire organisé par GASCDO.  Lutte contre la drépanocytose dans le monde monde : Afrique, Amérique du Sud/Latine, Moyen-Orient, Asie du Sud, Caraïbes, Europe et Amérique du Nord.

Partage d’expériences :

Retour sur un atelier animé par David Zacharie Issom : patient Expert

David Issom développe, dans le cadre de la préparation d’un doctorat en Santé globale à l’Université de Genève, une application mobile de coaching médical individualisé « Trevor le Robot » pour aider les personnes atteintes de drépanocytose à prendre soin d’elles-mêmes

Au cours des manifestations mises en place en Guadeloupe et en Martinique dans le cadre de la célébration de la Journée Mondiale 2019 de lutte contre la Drépanocytose, il a rencontré des patients et animé des ateliers dans le but de tester le prototype de son robot et d’échanger sur les différentes manières de devenir plus autonome grâce aux technologies de l’information

« J’ai beaucoup apprécié pouvoir participer à cette semaine de sensibilisation. Les rencontres effectuées étaient hyper enrichissantes, rencontrer des patients d’autres horizons m’a permis de comprendre d’autres points de vue, et cela m’a confirmé que la situation des patients était plutôt similaire à partout où j’ai pu voyager, en particulier pour les problèmes d’autogestion. Mais tout de même, la prise en charge est bien mieux organisée qu’en Suisse par exemple ou que dans la plupart des pays ou la prévalence et la reconnaissance est plus faible. Sinon, j’ai aussi pu constater quelques problèmes d’organisation et de coordination entre les associations. Un argument de plus pour fédérer toutes ces associations afin de parler d’une voix forte et de donner à la maladie, le soutien et la crédibilité qu’elle mérite! Finalement, travailler avec les patients, les étudiants et les soignants étaient extrêmement enrichissant, mais aussi touchant! Encore un argument pour mener plus de recherche conduites par et avec les patients et personnes affectées (ex: proche-aidants) ».

« Nous sommes en train de poursuivre le développement de l’application en prenant en compte les commentaires des patients et en nous basant sur une technologie plus robuste et mature que celle présentée l’année passée ».

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