Assemblée Générale 2021 – Rapport moral
- Post by: Dr Marie-Dominique HARDY-DESSOURCES
- 24 février 2022
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Cher(e)s adhérent(e)s, cher(e)s partenaires
Merci de votre participation à cette Assemblée Générale se tenant ce 27 janvier 2022 en format hybride pour respecter les mesures de protection contre la COVID-19. Ces dispositions continuent à s’imposer pour réduire la circulation du très contagieux variant Omicron et éviter les dramatiques conséquences de la précédente vague qui a si durement impacté la Martinique, la Guadeloupe et la Guyane au cours des mois de juillet et aout derniers. Initialement prévue le 25 Novembre 2021, cette réunion a dû être reportée suite au climat insurrectionnel présent sur nos territoires. Si les émeutes ont été initiées par une opposition à l’obligation vaccinale des soignants, la colère exprimée est aussi liée à un contexte économique et social très difficile couvant depuis longtemps. Un faible taux de vaccination et une défiance à l’égard des vaccins contre la COVID-19, un même constat dans l’ensemble de nos pays/territoires de la Caraïbe. Cette situation préoccupante pour la protection des patients drépanocytaires sera abordée au cours de cette rencontre prévue comme un espace privilégié de dialogue et d’échanges et l’occasion i) de dresser un bilan des actions menées au cours de cette année 2021 et ii) d’afficher les prochaines orientations à donner à notre réseau.
- Bilan des actions menées
Elles sont restées dans le droit fil de nos priorités visant à étendre l’accès au dépistage précoce et à assurer une meilleure prévention des complications majeures de la maladie. On ne peut cependant nier la difficulté à progresser selon les perspectives que nous nous sommes fixés et de ce fait un ressenti de piétinement.
1. Accès au dépistage néonatal de la drépanocytose.
1.1. Nous rappelons que l’extension de l’accès au dépistage néonatal de la drépanocytose a été soutenu par un financement « Interreg V – Caraïbes » qui arrive à son terme en Décembre 2021. La Grenade a pu ainsi bénéficier pendant 2 ans ½ d’un dépistage subventionné, réalisé par le CHU de la Guadeloupe, au tarif préférentiel de 6 €, coût supportable pour les autorités de santé de la Grenade. Pour cette année 2021, 1398 enfants ont été dépistés, dont 7 syndromes drépanocytaires, 172 porteurs du trait. Le dépistage réalisé pour Antigua, lancé plus tardivement et sur la base d’un tarif subventionné encore plus avantageux, du fait du statut d’étude pilote de ce programme, n’atteindra pas en fin 2021 la durée prévue de 2 ans. Au cours de l’année 2021, 1097 enfants ont bénéficié de ce dépistage qui a mis en évidence 6 syndromes drépanocytaires, 157 porteurs du trait. Des pistes pour la continuité de ces programmes sont en cours d’analyse et font suite, d’une part aux réunions virtuelles organisées par CAREST pour permettre des discussions entre le Dr Lee, responsable du laboratoire de diagnostic en Guadeloupe, les partenaires de Grenade et d’Antigua concernés et de la Dominique demandeur; d’autre part, aux échanges entre l’Agence Régionale de Santé de la Guadeloupe qui pilote ce projet « Interreg V – Caraïbes » dédié au développement de la coopération entre les Antilles françaises-Guyanes et les pays membres de l’Organisation des États de la Caraïbe de l’Est et CAREST membre du comité du pilotage mis en place.
1.2. Nous saluons le soutien remarquable apporté aux patients par l’Association de drépanocytose d’Antigua a & Barbuda, présidée par le Dr Edda Hadded sous la forme d’un accueil en Atelier protégé.
1.3. Nous ne pouvons passer sous silence la perte incommensurable de l’équipe de Grenade suite au décès prématuré du jeune Dr. Darville Raye pilier sans faille de la prise en charge des enfants drépanocytaires. Nous renouvelons toute notre sympathie à ses collègues du service de pédiatrie de l’hôpital Général de Saint-Georges, ses jeunes patients, sa famille.
1.4. Nous verrons également les avancées du projet “Introduction of ”Neonatal Testing to Primary and Secondary institutions in Dominica”, projet piloté par Mme Kellyn Georges, représentante de la Dominique au sein de notre CA, avec à ses côtés 2 collaboratrices, le Dr Seannel David, néonatologiste et Mme Fiona Harris-Glenville, infirmière.
1.5. Nous avons pris note de nouvelles demandes d’accès au dépistage émanant de la fondation de la drépanocytose du Belize.
2. Co-construction du projet Scorecard.
Nous reviendrons sur ce projet piloté par le Pr. Jennifer Knight-Madden avec pour objectif la mise en place d’une plateforme en ligne renseignant sur la prise en charge de la drépanocytose dans la Caraïbe, en particulier l’accès au dépistage néonatal et la qualité de la prise en charge précoce. Il s’agit de mettre en avant les bonnes pratiques requises pour améliorer la qualité de vie des patients drépanocytaires et susciter le soutien des autorités politiques Caribéennes et faciliter le développement de ces pratiques pour tous les pays/ territoires de la Caraïbe. Nous ferons le point sur les avancées de ce projet notamment la recherche de financements et la constitution des équipes pilotes.
3. Prévention et prise en charge des AVC chez l’enfant drépanocytaire dans la Caraïbe.
Bien que le risque d’AVC soit une complication touchant environ 11% des enfants drépanocytaire et laissant de fréquentes séquelles motrices et cognitives, le Doppler transcrânien, examen annuel permettant d’évaluer ce risque, reste peu pratiqué dans la Caraïbe. Le Pr. Narcisse Elenga rendra compte de l’état des lieux mené sous sa coordination et visant à : 1) établir un bilan de l’évaluation de ce risque dans les pays/territoires où cette exploration est effective ; 2) analyser les différentes mesures de prise en charge mises en œuvre ; 3) identifier les besoins de formation à l’utilisation du Doppler Transcranien pour les pays/territoires qui souhaitent mettre en place cette mesure de prévention de l’AVC chez l’enfant drépanocytaire, 4) publier les informations recueillies.
4. Evènements phares de l’année 2021.
Malgré le sentiment de sur-place évoqué, nous pouvons néanmoins citer 2 événements qui ont mobilisé les membres du réseau au cours de cette année 2021, à savoir : la « Sickle Cell in Focus conference » (SCiF conférence) et la journéee mondiale de lutte contre la drépanocytose;
4.1 Sickle Cell in Focus (SCiF) conférence. Nous adressons nos félicitations à nos collègues de la Jamaïque, les Prs Monika Asnani et Jennifer Knight-Madden qui ont contribué à la co-organisation de cette conference qui a associé, les 30 septembre et 1er octobre derniers, l’Université des West Indies (UWI) et le National Heart, Lung, Blood Institute dans le cadre d’une Webconférence. A cette occasion, elles ont contribué à la visibilité de la prise en charge de la drépanocytose dans nos régions par le biais de leurs communications respectives “COVID-19 et Drépanocytose “ et “Accès aux nouvelles thérapies”. Nous pourrons évaluer l’opportunité d’optimiser l’exploitation des données qu’elles ont collectées auprès des membres de notre réseau CAREST en vue de ces communications.
4.2 Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose – 2021. L’organisation des manifestations dédiées à la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose a également donné lieu à de nombreux échanges, des créations de vidéos (Haïti, Guyane) de logos (Cuba), productions, informations partagées en partie sur le site web de CAREST et là encore avec des perspectives d’optimisation de ces réalisations à prendre en compte.
- Prochaines orientations
Au-delà de la poursuite et concrétisation des projets en cours, nous devrons donner une couleur toute particulière à l’année 2022 marquant la dixième année de création du réseau CAREST. Nous avions été convaincus lors de la précédente AG de la nécessité de communiquer et d’interagir plus régulièrement par le biais de réunions à distance. Nous devrons relever ce défi pour optimiser la conduite des projets en cours et travailler à la programmation des événements à organiser pour marquer ce dixième anniversaire de CAREST.
1. Structuration des groupes de travail. Il apparait ainsi important de procéder à la reconstitution et dynamisation des différents ateliers “Recherche”, “Dépistage et prise en charge précoce” et “Communication“.
2. Renforcer la sensibilisation. Nous aurons à nous déterminer sur une proposition de partenariat présentée par le Dr. Alexander Kumar. Médecin spécialiste de la santé mondiale et photographe, il a déjà œuvré au partage d’images et des récits de partout dans le monde visant à inspirer la communauté drépanocytaire et à sensibiliser à la maladie pour aider à changer la façon dont le monde la perçoit. Nous pourrions à partir de ce partenariat développer des actions propices à la célébration des 10 ans de CAREST et contribuer à l’un de nos objectifs majeurs : faciliter la reconnaissance de la drépanocytose comme priorité de santé publique dans l’ensemble de la Caraïbe.
- Financement des projets
Nous devrons poursuivre la recherche des sources de financement pour le développement de nos projets. Cette question sera plus spécifiquement traitée par notre trésorière, Dr. Lisiane Kéclard.
Je vous remercie de nouveau chaleureusement pour votre présence renouvelée, je salue la présence des nouveaux adhérents.
“Where there is a will there is a way”, Winston Churchill
Marie Dominique HARDY-DESSOURCES