Assemblée Générale 2020 – Rapport moral

Assemblée Générale 2020 – Rapport moral

Chers adhérent(e)s, collègues, ami(e)s

C’est un réel plaisir de vous accueillir à cette Assemblée Générale à la fin de cette année si particulière, marquée par cette pandémie qui a bousculé notre vie professionnelle, associative, voire familiale. J’adresse une pensée amicale à celles et à ceux d’entre vous qui ont été durement touchés par ce coronavirus, directement ou par l’intermédiaire d’un proche.

L’exercice imposé du rapport moral devrait nous amener à faire le bilan de l’année écoulée, soit 2019. Mais du fait du calendrier de nos Assemblées Générales, le bilan de cette année 2019, qui nous semble déjà si lointaine, a déjà été largement présenté au cours de notre dernière assemblée. Nous ferons donc plutôt un focus sur l’année 2020 avec néanmoins un rappel des faits marquants de l’année 2019.

2020 s’annonçait comme une année riche en promesses, avec l’opportunité de nous retrouver nombreux  à l’occasion du Global Congress devant se tenir à Paris du 7 au 9 Avril 2020. Avec cette pandémie, qui a entraîné l’annulation de ces rencontres prometteuses, nous avons dû modifier notre organisation et la gestion de nos activités en gardant toujours le cap sur la mise en place de mesures favorisant une gestion optimale du suivi des patients. Dans ce contexte de cette crise sanitaire, une bonne sensibilisation aux mesures de protection pour cette population vulnérable au Covid-19 s’est tout de suite avérée nécessaire.

Communication via le  site Web

Le site Web de CAREST  est apparu comme un des outils appropriés pour relayer les messages de communication conçus pour informer et sensibiliser les patients aux gestes barrière.

Nous avons rapidement mis en place une page « COVID-19 »  composée de différentes rubriques :

COVID-19 et drépanocytose – pour la diffusion d’informations et de recommandations à destination des patients et des professionnels (transfert vers le site EuroBloodNet  et accès à une sélection d’articles) ; pour susciter des échanges au sein du réseau au sujet du ressenti des patients.  C’est ainsi que nous avons publié un dossier transmis par nos collègues de l’Association de patients drépanocytaires d’Antigua & Barbuda)

COVID-19 dans la Caraïbe pour la diffusion  des données relatives à la circulation du Coronavirus dans notre région avec des mises à jour régulières.

Les manifestations dédiées à la Journéee Mondiale drépanocytose 2020 ont dû elles aussi être orientées autour d’évènements virtuels et nous en avons relayé certaines au niveau du site web. On notera notamment la participation de CAREST au webinaire organisé par le réseau GASCO « Global Alliance of Sickle cell Disease Organisations » avec la communication faite par Jennifer Knight-Madden intervenant  dans le cadre du focussur les campagnes de luttes menées contre la drépanocytose dans le monde (Afrique, Amérique du Sud/Latine, Moyen-Orient, Asie du Sud, Europe et Amérique du Nord et les dans Caraïbes).

Mais nous avons eu aussi à cœur de rendre un hommage au Dr Waveney Charles, pionnière de l’hématologie à Trinidad & Tobago, qui a joué un rôle important dans l’émergence du réseau CAREST aux côtés de ses collaboratrices, Drs. Althéia Jones-Lecointe et Gillian Wheeler.    

Bien que la mise à jour de ce site Web soit sous la responsabilité du groupe communication, nous rappelons que vous êtes tous appelés à y apporter votre contribution.  

Il est clair que cet apport collaboratif doit être amplifié pour apporter les informations les plus récentes, améliorant ainsi l’attractivité de ce site.

Accès au dépistage néonatal de la drépanocytose

Nous avons maintenu au cours de cette année notre mobilisation pour faciliter l’accès au dépistage néonatal de la drépanocytose en soutenant les programmes de dépistage éligibles au financement « Interreg V – Caraïbes ». Pour rappel, ce financement est dévolu au développement de la coopération entre les Antilles françaises-Guyanes et les pays membres de l’Organisation des États de la Caraïbe Orientale « OECO », (soit « OECS » Organisation of Eastern Caribbean States).

  • C’est le cas pour la  Grenade,  qui a pu relancer en Avril  2019  son dépistage stoppé après l’étude pilote menée de 2014-2015.
  • Nous avons enfin réussi à lancer en septembre dernier le dépistage pour Antigua.

Notre collègue, le Dr. Ketty Lee, responsable du laboratoire de diagnostic des hémoglobinopathies nous présentera de façon plus détaillée un point sur ces dépistages, ainsi que les attentes de Trinidad pour le dépistage dans sa région Nord-Ouest.

  • Pour la Dominique, en amont de la mise en place du dépistage nous avons, en accord notre collègue Kellyn Georges représentant la Dominique validé un besoin en formation de professionnels de santé pour que ceux-ci soient à même de mieux assurer la prise en charge de la drépanocytose. 

L’évaluation du dépistage reste un de nos enjeux non encore résolus. Une piste impliquant différents partenaires Caribéens semble possible et nous sera présenté  par notre vice-présidente, Pr. Jennifer Knight-Madden : Projet scorecard  (Perspectives 2021)

Formation des professionnels de santé

Dans le cadre de la formation, bien que des besoins soient bien identifiés, les programmes de formation n’ont pas pu être mis en place :

  • formation des professionnels de santé de la Dominique : nous  avons opté pour un plan de formation à distance pour les professionnels de santé de la Dominique. Nous avons soutenu la démarche de Kellyn Georges auprès du Ministère de la Santé de la Dominique en affichant le soutien de CAREST pour ce plan de formation assuré par les collègues des centres de drépanocytose de  la Jamaïque et de la Guadeloupe.
  • formation pour le dépistage du  risque de vasculopathies cérébrales pour nos partenaires de Grenade et de Trinidad. Nous devrons déterminer les solutions les plus adaptées pour répondre à ces demandes dans le courant de l’année 2021.

Recherche

Des pistes pour le développement de projets collaboratifs ont été identifiées. 

  • Impact de la dengue sur les patients drépanocytaires et recherche de déterminants pronostiques de sévérité
  • Registre COVID : cas COVID-19 au sein de la population drépanocytaire dans la Caraïbe

La mise en place de ce registre est basée sur la proposition d’une participation au registre mondial établi par le Medical College of Wisconsin et d’avoir par la même occasion l’opportunité de bénéficier d’un registre Caribéen.  Nous avons à ce jour une base comportant les cas de la Guadeloupe. Nous savons que chaque pays a le contrôle de ses données et que des accords doivent être sollicités pour le partage de ces informations. C’est le moment de faire le point sur cette question.

Dr. Marc Romana co-pilote avec le Pr. Caroline Le Van Kim du groupe de recherche nous dira quelques mots au sujet de ces programmes

Perspectives

Nous avons déjà des programmes en cours à poursuivre et des projets qu’il conviendra de  mener à bon port. Nous devrons ainsi réfléchir ensemble sur la suite à donner aux programmes de dépistage en cours, faut-il évoluer vers les méthodes rapides ?  

Nous avons des attentes à prendre en compte en termes de formation.

Nous aurons aussi à nous positionner clairement sur la conduite des programmes de recherche.

Nous avions prévu la programmation de notre prochaine Conférence Caribéenne dans le courant de l’année 2021 et envisagée qu’elle se tienne en République Dominicaine. La rencontre d’aujourd’hui devrait nous permettre de clarifier ces différents points.

La question du financement de ces différentes opérations est cruciale, elle sera abordée par notre trésorière, Lisiane Kéclard.

Nous avons dû tout au long de cette année nous adapter et travailler en mettant en place des stratégies qui ne nous étaient pas familières auparavant.

« Les espèces qui survivent ne sont pas les espèces les plus fortes, ni les plus intelligentes, mais celles qui s’adaptent le mieux aux changements » – Charles Darwin 1809-1882

Soyons optimistes en ayant foi en nos capacités d’adaptation.

Bon courage à toutes et à tous pour poursuivre la route en 2021 en avançant sur nos priorités.  

Marie-Dominique  HARDY-DESOURCES                                 11 Décembre 2020

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