Assemblée Générale – Rapport moral de la Présidente

Assemblée Générale – Rapport moral de la Présidente

Chers adhérent(e)s, ami(e)s

Je vous remercie tous de votre présence à cette Assemblée Générale  qui nous réunit une nouvelle fois avec un objectif majeur, celui de renouveler notre Conseil d’Administration. Nul doute que les candidats à ce conseil ont à cœur de s’engager pour mener à bien les missions de CAREST en poursuivant et amplifiant le travail déjà initié.

Au cours des derniers mois, nous avons mené avec succès un certain nombre de projets parmi lesquels la réalisation de notre 5ème Conférence Caribéenne (24-26 octobre 2018). J’aime à rappeler les retombées positives de cette conférence qui nous amènent à être aujourd’hui mieux insérés dans notre bassin Caribéen. Les autres événements les plus marquants sont intrinsèquement liés à note mission première, celle d’assurer une meilleure qualité de vie aux personnes souffrant de la drépanocytose dans cette région. Je vais donc vous les rappeler brièvement :

  • favoriser l’accès au dépistage néonatal de la drépanocytose
    •  reprise du dépistage néonatal de la Grenade ; soutien appuyé au Dr. Edda Hadeed, Présidente de l’Association de drépanocytose d’Antigua & Barbuda, pour le lancement d’une étude pilote à Antigua ; mission en république Dominicaine organisée avec le Dr Rosa Nieves et rencontre sur place de tous les acteurs concernées par le dépistage et la prise en charge de la drépanocytose et des thalassémies (28-31 mai 2019) ; contacts avec Mme Kellyn George, Fondatrice et Directrice de la Fondation « Sickle Cell Cares » à la Dominique ; échanges avec les Drs Areefa Alladin-Karan et Pheona Raffina Mohamed-Rambaran, responsables de la prise en charge de la drépanocytose au Guyana et avec le Dr. John Codrington, responsable du laboratoire de Biologie au Surinam
  • favoriser la formation des professionnels de santé
    • démarches pour l’inscription du Dr Nora Saint-Victor Dely, pédiatre en Haïti au DU drépanocytose et pour le réalisation d’un stage au sein du centre de référence de la drépanocytose de Guadeloupe
  • mise en place de groupes de travail
    • dépistage et prise en charge précoce ; pilotes Drs Ketty Lee et Jacques Elion
    • recherche ; pilotes Drs Caroline Le Van Kim et Marc Romana
    • communication – Coordination ; Yohann Garnier, Lisiane Kéclard, Marie-Dominique Hardy-Dessources
  • Restructuration du site Web
  • Echanges autour de la journée mondiale Drépanocytose  – Organisation d’un Atelier e-Santé pour tester un robot en cours de lancement par un patient référent David Issom,  « Trevor« ,  le Robot Coach Drépano, prototype d’une intelligence artificielle qui apporte son aide aux personnes atteintes de la drépanocytose via les applications de messagerie instantanée. Un extrait de ces rencontres sera bientôt accessible sur le site Web 
  • Représentation de CAREST à différents congrès :
    • Sickle cell In Focus (SCiF), Jamaïque 10-11 Octobre 2019 ;
    • Caribbean Science Innovation, Guadeloupe 21-23 Octobre 2019
    • La drépanocytose dans le plateau des Guyanes, Guyane 23-25 Octobre 2019

Nos projets

Nous restons mobilisés pour la réalisation des programmes de dépistage en cours et ceux qui n’ont pas été lancés. Ces programmes bénéficient d’un financement « Interreg V– Caraïbes », financement dévolu au développement de la coopération entre les Antilles-Guyanes et les pays membres de l’Organisation des États de la Caraïbe de l’Est (volet transfrontalier), un atout majeur pour soutenir les actions souhaitées par le Ministère de la santé de Grenade et les Associations de patients d’Antigua & Barbuda et de la Dominique. Des financements du même ordre devraient être mis en place pour le soutien de la coopération avec un le volet dit transnational de ce programme, complétant en termes de couverture les pays et territoires de la Caraïbe éligibles. Nous pouvons d’ores et déjà envisager des projets à présenter.

Nous définirons, dans le  cadre de l’Atelier Dépistage et prise en charge, la stratégie à mettre en place en adéquation avec les attentes et moyens des pays concernés.

De même, le travail qui sera mené au sein de l’Atelier recherche devrait permettre la sélection des thématiques de recherche pouvant donner lieu à des projets collaboratifs. Là encore la question du financement est cruciale, nous devrons réfléchir ensemble aux sources accessibles.

 La prochaine Conférence devrait être programmée dans le courant de l’année 2021. Selon la stratégie d’alternance retenue, elle devrait se tenir en pays hispanophone. La République Dominicaine est de ce fait en première position.

Merci à tous pour le travail accompli. 

Marie-Dominique  HARDY-DESOURCES                                            15 Novembre 2019

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