Shelter
Sickle Cell Disease, Lifelong Care Access, Treatments, Epidemiology, Research
SHELTER is a regional cooperation project aimed at strengthening the response to sickle cell disease across the Caribbean Basin. It is based on an integrated approach: improving care pathways across the entire lifespan of people living with the disease, supporting the training and harmonisation of practices among healthcare professionals, structuring data useful for governance (epidemiology), and fostering research cooperation to better understand the disease and explore treatment options.
The project addresses all stakeholders involved — healthcare professionals, patient associations, and research actors — and aims to promote equal access to quality healthcare services across all participating territories.
Governance & Partners
Lead Partner
CAREST
Caribbean Network of Researchers on Sickle Cell Disease and Thalassemia
CAREST coordinates the SHELTER project and drives regional cooperation around sickle cell disease. CAREST's experience in Caribbean cooperation on sickle cell disease facilitates the facilitation and coordination of the project's workstreams, carried by public and private actors.
Main Community Partners
INSERM – UMR_S1134
The French National Institute of Health and Medical Research (Inserm) is the only French public research organisation entirely dedicated to human health. Within SHELTER, Inserm (UMR_S1134) contributes to the research workstream and to the scientific structuring of work aimed at better understanding sickle cell disease and strengthening regional scientific cooperation.
Madrépore
Association for Care, Organisation and Research on the Disease
Madrépore supports the training of healthcare professionals in sickle cell disease, red blood cell disorders and other rare diseases. The association supports the activities of the Transversal Sickle Cell Unit at the CHU of Pointe-à-Pitre / Abymes, the Rare Disease Reference Centre (Antilles-Guyana), and, where applicable, the rare disease coordination platform in Guadeloupe. It works to improve the reception of patients and their families, promote public health and information initiatives, develop collaborations with relevant associations and institutions, and may support research projects as well as the mobilisation of material and financial resources.
Other Partners
University Hospital of Martinique
University Hospital of French Guiana
Caribbean Institute for Health Research (CAIHR) — Jamaica
Instituto de Hematología e Inmunología — Cuba
Tobago Regional Health Authority
Antigua & Barbuda Sickle Cell Association — Antigua
Ministry of Health Grenada
Saint Lucia Sickle Cell Association Sainte -Lucie
Hôpital Pédiatrique saint Damien (NOS PETITS FRERES ET SŒURS) Haïti
BUDGET
1 512 036 €
Coût total
1 223 871 €
Coût communautaire
742 724 €
Montant FEDER
Cadre officiel
SHELTER s’inscrit dans la coopération territoriale européenne INTERREG Caraïbes, programmation 2021–2027, et est financé par
le Fonds européen de développement régional (FEDER).
Le projet relève de :
- Priorité 4 – Une Caraïbe plus sociale et plus inclusive
- Objectif Spécifique OS11 – Accès aux soins et systèmes de soins
- Domaine d’intervention DI160 – Mesures visant à améliorer l’accessibilité, l’efficacité et la résilience des systèmes de soins de santé
Période du projet : 2025–2027.
Ambition et enjeux
SHELTER répond à des enjeux partagés entre territoires, au plus près des réalités de terrain :
- Mieux prévenir les complications de la drépanocytose ;
- Favoriser l’accès aux thérapeutiques ayant prouvé leur efficacité, notamment l’hydroxyurée ;
- Mieux évaluer le poids de la maladie et soutenir le pilotage grâce à des données épidémiologiques structurées, comparables et utiles à la décision.
Les axes d’action de SHELTER
1. Parcours de soins & formation
SHELTER vise à améliorer la prise en charge des patients vivant avec la drépanocytose et à sensibiliser les soignants aux bonnes pratiques.
2. Données & épidémiologie
SHELTER vise à structurer des données utiles au pilotage, en particulier des données épidémiologiques, afin de mieux objectiver la situation sur les différents territoires et de soutenir l’orientation des actions.
3. Recherche & coopération
Le projet renforce la coopération régionale en recherche pour mieux comprendre la drépanocytose, notamment sur les dimensions de physiopathologie et d’épidémiologie, et mieux envisager les pistes de traitement.
Territoires concernés
Les pays et territoires ciblés par SHELTER sont :
Jamaïque, Cuba, Haïti, Saint-Martin, Antigua, Guadeloupe, Dominique, Martinique, Sainte-Lucie, Grenade, Tobago, Guyane.
Mobilité et échanges
SHELTER prévoit de favoriser des dynamiques d’échange entre territoires, notamment par la mise en place de programmes d’échange :
- pour des étudiants (master, doctorants),
- et pour des professionnels de santé,
entre différents centres impliqués dans la prise en charge de la drépanocytose.
Publics concernés
SHELTER s’adresse à plusieurs publics complémentaires, indispensables à une réponse régionale structurée :
- Les personnes vivant avec la drépanocytose et leurs familles, afin d’améliorer le parcours de soins et l’accès aux services de santé ;
- Les professionnels de santé, tous profils confondus (médecins, infirmiers, biologistes, sages-femmes, etc.), impliqués dans la prise en charge ;
- Les chercheurs, pour contribuer à une meilleure compréhension de la physiopathologie et de l’épidémiologie de la maladie, dans une logique de coopération régionale ;
- Les décideurs publics, en appui au pilotage des politiques et dispositifs de santé, sur la base d’informations structurées et utiles à la décision.
Lancement et ressources
Ce site dédié a vocation à centraliser les informations clés de SHELTER :
objectifs, territoires, partenaires, ressources utiles au suivi, ainsi que les actualités du projet,
et sera présenté lors de l’événement de lancement.