Le 16 janvier 2026, CAREST et ses partenaires se réunissaient en Guadeloupe et à distance pour le lancement public du programme SHELTER. Au terme des premiers mois qui ont suivi cette rencontre, les premiers échanges de terrain, les mobilités professionnelles et la structuration des différents axes de travail donnent une traduction concrète à cette coopération caribéenne autour de la drépanocytose. Cet article revient sur le point de départ du programme, son identité et les premières dynamiques engagées.
Un point de départ commun pour une réalité caribéenne plurielle
La drépanocytose constitue un enjeu de santé partagé par de nombreux territoires de la Caraïbe. Derrière cette réalité commune se trouvent des organisations de soins, des ressources, des pratiques professionnelles et des niveaux de connaissance épidémiologique différents.
Cette diversité constitue le point de départ de SHELTER. Elle permet d’organiser une coopération qui prend en compte les réalités propres à chaque territoire et met en relation des professionnels, des chercheurs, des institutions de santé et des associations confrontés à un même enjeu sanitaire.
Le 16 janvier 2026, le lancement public de SHELTER a réuni, en présentiel et à distance, près de 60 participants, avec dix pays et territoires de la Caraïbe représentés. Professionnels de santé, chercheurs, représentants associatifs et partenaires institutionnels ont partagé les objectifs du programme, ses principaux axes de travail et les premières perspectives de coopération.
Cette diversité géographique donne la mesure de la dynamique engagée : dès son lancement public, SHELTER a mis en relation des acteurs issus de territoires, de systèmes de santé, de langues et de contextes professionnels différents autour d’un même enjeu de santé.
Le lancement a ainsi constitué la première étape visible d’une dynamique appelée à se traduire dans les territoires.
Une coopération qui s’inscrit dans la durée
SHELTER s’appuie sur plus d’une décennie de coopération caribéenne portée par CAREST.
Depuis 2012, le Réseau caribéen de chercheurs sur la drépanocytose et la thalassémie — CAREST — construit des liens entre chercheurs, cliniciens, professionnels de santé, institutions et associations du bassin caribéen.
Au fil des années, ces relations ont permis de mieux connaître les réalités des différents territoires, de favoriser les échanges professionnels et de faire émerger des collaborations autour de problématiques communes.
SHELTER donne aujourd’hui un nouveau cadre à cette coopération et permet d’en structurer les actions autour de la prise en charge, du suivi des patients, de la formation, de l’épidémiologie et de la recherche.
L’expérience acquise par CAREST constitue ainsi l’un des fondements du programme : des relations construites dans la durée deviennent le socle de nouvelles actions communes.
SHELTER : un nom qui dit le programme
Le nom SHELTER rassemble les principales dimensions du programme :
disease
management
Lifetime
En français, ces termes renvoient aux grands champs autour desquels s’organise le programme : la drépanocytose, la prise en charge en santé tout au long de la vie, les traitements, l’épidémiologie et la recherche.
En anglais, le mot shelter signifie également « abri » et porte, par extension, une idée de protection.
Dans le programme, cette résonance évoque un cadre commun dans lequel les territoires peuvent mettre en relation leurs expériences, leurs connaissances et leurs compétences autour de la drépanocytose.
Le nom traduit ainsi à la fois les composantes du programme et sa vocation : construire un cadre durable de coopération autour des personnes vivant avec la drépanocytose dans la Caraïbe.
Une coopération construite autour de quatre priorités
Une question guide l’ensemble du programme : que peut améliorer concrètement la coopération régionale pour les personnes vivant avec la drépanocytose dans la Caraïbe ?
SHELTER organise son action autour de quatre grandes priorités complémentaires.
En favorisant le partage d’expériences autour des pratiques cliniques, de la prévention des complications et de l’accès aux traitements dont l’efficacité est établie, notamment l’hydroxyurée. Ce volet est piloté par MADREPORE 971. Il comprend notamment des formations à l’éducation thérapeutique du patient, des formations à l’échographie Doppler transcrânien — examen qui permet d’identifier les enfants à risque élevé d’accident vasculaire cérébral — et une étude multicentrique sur l’oxygénothérapie, conduite en Guyane au Centre Hospitalier de Cayenne.
Afin que les compétences et les expériences acquises dans un territoire puissent devenir des ressources pour les autres. Cette priorité prend la forme d’échanges de pratiques et d’immersions entre professionnels de santé caribéens. Des actions de formation et des missions d’échange sont prévues en Grenade, à Antigua-et-Barbuda, en Dominique et à Sainte-Lucie.
Cet axe s’incarne notamment dans DREPAdata, une démarche progressive visant à identifier les ressources de données existantes, à comprendre leurs modalités de production et à construire les conditions permettant de mieux les comparer entre territoires. Cette connaissance doit contribuer à éclairer la prise en charge, la santé publique et les travaux de recherche.
Pour mieux comprendre la maladie, ses complications et les réponses thérapeutiques, en s’appuyant sur les compétences complémentaires des équipes partenaires. Ce volet est porté par l’unité INSERM UMR S-1134 / BIGR, en Guadeloupe.
Ces quatre dimensions répondent à une même logique : faire circuler les connaissances, les pratiques et les expériences afin de renforcer les capacités d’action de chaque territoire.
SHELTER fait ainsi de la diversité caribéenne une ressource de coopération. Chaque partenaire apporte au collectif une expérience, des méthodes, des compétences ou des questionnements issus de son propre contexte. Cette circulation fonctionne dans plusieurs directions : chacun peut transmettre, comparer, adapter et apprendre.
Six mois plus tard : les premières coopérations en action
Au cours des mois qui ont suivi la rencontre du 16 janvier, cette dynamique a commencé à prendre forme sur le terrain.
Dominique : coopérer à partir des réalités du territoire
Des échanges ont été engagés avec les équipes de la Dominique afin de mieux comprendre les besoins identifiés localement, les pratiques existantes et les perspectives de coopération avec les autres membres du réseau.
Antigua-et-Barbuda : faire circuler les expériences
Des professionnels d’Antigua-et-Barbuda ont également été accueillis en Guadeloupe dans le cadre d’un temps de formation et d’échanges de pratiques.
Cette mobilité illustre directement l’un des principes de SHELTER : créer des espaces où l’expérience acquise dans un territoire peut être partagée, interrogée et enrichie par celle des autres.
Ces échanges ne vont pas dans un seul sens. Antigua-et-Barbuda, qui a bénéficié initialement d’un appui pour son dépistage néonatal de la drépanocytose, en assure aujourd’hui entièrement le financement — et apporte au réseau une expérience de terrain que les territoires les mieux dotés n’ont pas.
Structurer les différents axes du programme
Parallèlement à ces actions, les partenaires poursuivent les travaux relatifs aux parcours de soins, à la formation, aux ressources de données et aux collaborations scientifiques.
Ces premières séquences constituent les premiers marqueurs visibles de la dynamique engagée depuis le lancement public.
Elles construisent également une mémoire du programme. Missions, formations, réunions, productions, outils et résultats sont progressivement documentés afin de conserver la trace du travail accompli et de transformer les expériences acquises en ressources utiles pour la suite de SHELTER et au-delà de chaque action ponctuelle.
Un partenariat à l’échelle caribéenne
CAREST — Réseau caribéen de chercheurs sur la drépanocytose et la thalassémie — assure le rôle de chef de file de SHELTER. L’association coordonne le projet et anime la coopération régionale autour de la maladie.
Elle s’appuie sur deux partenaires communautaires principaux.
Madrépore soutient la formation des professionnels de santé autour de la drépanocytose, des maladies du globule rouge et d’autres maladies rares. L’association accompagne les activités de l’Unité transversale de la drépanocytose du CHU de Pointe-à-Pitre / Abymes et du centre de référence maladies rares Antilles-Guyane. Elle contribue à améliorer l’accueil des patients et de leurs familles, à promouvoir des actions d’information et de santé publique, et à développer des collaborations avec les associations et institutions concernées. Dans SHELTER, elle pilote le volet consacré aux parcours de soins et à la formation.
L’Inserm est le seul organisme de recherche public français entièrement dédié à la santé humaine. Son unité UMR_S 1134, dont l’équipe guadeloupéenne est implantée au CHU de Pointe-à-Pitre, travaille sur la biologie du globule rouge. Dans SHELTER, elle contribue à l’axe recherche et à la structuration scientifique des travaux visant à mieux comprendre la drépanocytose et à renforcer la coopération scientifique régionale.
Le partenariat conventionné réunit dix organisations situées en Guadeloupe, en Martinique, en Guyane, à Cuba, en Jamaïque, à Grenade, à Antigua-et-Barbuda et à Tobago. Il rassemble des acteurs de la recherche, du soin, des institutions sanitaires et du monde associatif autour d’une même ambition : faire progresser la coopération régionale sur la drépanocytose.
Le programme conduit par ailleurs des actions dans quatre autres territoires — Haïti, la Dominique, Sainte-Lucie et Sint Maarten — soit douze territoires concernés au total.
Cette dimension régionale est un levier essentiel pour favoriser le rapprochement des pratiques et renforcer les capacités de prise en charge dans toute la Caraïbe. Il s’agit notamment de partager des références communes pour l’interprétation des examens, le suivi des patients et la prévention des complications, tout en tenant compte des différences entre les systèmes de santé, les ressources disponibles et les organisations propres à chaque territoire.
Cette géographie du partenariat traduit la vocation régionale de SHELTER : connecter des compétences, des expériences et des besoins autour d’un enjeu de santé partagé dans la Caraïbe.
SHELTER prend ainsi tout son sens : faire de la coopération une capacité collective à agir.
Cet article s’inscrit dans une série consacrée aux premiers mois du programme SHELTER.
→ Retrouvez toutes les publications sur la page Actualités SHELTER.
Repères sur le programme
| Programme | SHELTER — Drépanocytose, prise en charge en santé tout au long de la vie, traitements, épidémiologie, recherche |
|---|---|
| Chef de file | CAREST — Réseau caribéen de chercheurs sur la drépanocytose et la thalassémie |
| Programme européen | INTERREG Caraïbes 2021–2027 |
| Priorité | Priorité 4 — Une Caraïbe plus sociale et plus inclusive |
| Objectif spécifique | Accès aux soins et systèmes de soins |
| Période contractuelle de réalisation | 1er janvier 2024 — 31 décembre 2027 |
| Lancement public | 16 janvier 2026 — hôtel Salako, Le Gosier, Guadeloupe — format hybride |
| Coût total éligible de l’opération | 1 223 871,51 € |
| Contribution FEDER maximale | 742 724,51 € |
| Référence | SYNERGIE-CTE n° 21284 |
Chef de file et principaux partenaires
Le projet SHELTER est cofinancé par le programme INTERREG Caraïbes au titre du Fonds Européen de Développement Economique Régional.
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