À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, les pays et territoires membres de CAREST organisent une série d’activités de sensibilisation, d’éducation, de plaidoyer et de mobilisation communautaire afin de mieux faire connaître la drépanocytose et de soutenir les personnes atteintes ainsi que leurs familles.
Cuba
Dans un contexte marqué par d’importants défis sociaux et économiques, des activités de sensibilisation seront menées, notamment une campagne d’information du public et un reportage à la télévision nationale, illustrant l’engagement continu des professionnels de santé et des partenaires cubains en faveur d’une meilleure connaissance et prise en charge de la drépanocytose.
Jamaïque
Les activités prévues comprennent un service religieux commémoratif ainsi qu’une émission spéciale de radio réunissant des patients, des professionnels de santé, des chercheurs et des représentants du ministère de la Santé. D’autres initiatives de sensibilisation seront également organisées dans différentes régions du pays.
Haïti
Dans le cadre de la Journée mondiale de la drépanocytose 2026, placée sous le thème « Réduire l’écart de survie : équité dans la drépanocytose – Chaque enfant drépanocytaire mérite les mêmes chances de vivre, de grandir et de s’épanouir », plusieurs activités seront organisées pour sensibiliser le public et renforcer la prise en charge de la maladie. Le programme comprendra une présentation au 27ᵉ Congrès de Pédiatrie sur la transfusion chez les personnes drépanocytaires, ses indications et ses complications, ainsi qu’un plaidoyer en faveur du dépistage néonatal. Une journée de vaccination destinée aux enfants drépanocytaires de la cohorte se tiendra le 18 juin.
Le 19 juin, les célébrations incluront également une journée de sensibilisation à l’Hôpital Saint-Damien, avec des sessions d’éducation et d’échanges, des témoignages, des jeux et activités pour les enfants, ainsi que la distribution de matériel éducatif.
République Dominicaine
À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, une vidéo de sensibilisation a été réalisée pour mettre en lumière le travail et les expériences des animateurs du Programme national de détection, d’éducation et de prévention de l’anémie falciforme (PRONADEPFA) lors des activités éducatives menées dans des communautés à travers le pays. Elle présente des témoignages de membres de l’équipe technique ainsi que des séquences mettant en scène les participants, principalement des élèves du secondaire, ayant pris part à ces initiatives de sensibilisation. La vidéo sera diffusée sur le site internet et les réseaux sociaux du Patronato de las Enfermedades Congénitas y Hereditarias, Inc. (PECYH) afin de promouvoir une meilleure connaissance et compréhension de la drépanocytose auprès du grand public.
Guadeloupe
Les activités comprendront des rencontres communautaires, des actions de sensibilisation, des échanges sur les liens entre la drépanocytose et la santé mentale, un débat public ainsi que des animations culturelles. Elles mettront également en lumière les témoignages de personnes vivant avec la drépanocytose à travers la diffusion de l’ouvrage Les Voix de la Drépanocytose, réalisé sous la direction du Dr Edda Hadeed, Présidente de la Sickle Cell Association of Antigua and Barbuda et membre du Conseil d’administration de CAREST.
Martinique
La Martinique organisera une journée de sensibilisation réunissant professionnels de santé, associations de patients et partenaires institutionnels autour de la drépanocytose. Plusieurs associations engagées dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie, notamment APIPD-Martinique, ADMO, ACF et ASAD 972, tiendront des stands d’information et de sensibilisation destinés au grand public.
Des spécialistes de différentes disciplines médicales participeront également à l’événement afin d’informer les visiteurs sur les complications de la drépanocytose et leur prise en charge. Des échanges seront proposés autour de thématiques telles que la néphrologie et la chirurgie orthopédique, illustrant l’approche multidisciplinaire nécessaire à la prise en charge de la maladie.
Parmi les temps forts de la journée figureront également un quiz éducatif sur la drépanocytose, des actions de promotion du don du sang en partenariat avec l’Établissement Français du Sang (EFS), ainsi qu’une journée portes ouvertes au Centre de Référence de la Drépanocytose Adulte (CRDA). Les visiteurs pourront y découvrir les différentes activités de soins et d’accompagnement proposées, à travers des expositions, des illustrations de parcours de soins et des projections de films consacrés à la maladie.
Les personnes qui le souhaitent pourront également bénéficier d’une orientation vers le dépistage de la drépanocytose. Enfin, l’événement fera l’objet d’une couverture médiatique, avec la réalisation et la diffusion de contenus de sensibilisation par différents partenaires médias afin d’élargir la portée du message auprès du public.
Sainte-Lucie
L’association de drépanocytose de Sainte Lucie coordonnera plusieurs activités tout au long du mois de juin, notamment des émissions de radio, une mini-foire de santé, des actions de sensibilisation communautaire et des initiatives visant à soutenir la formation de futurs professionnels de santé.
Trinité-et-Tobago
La Société « Severe Blood Disorders » de Trinidad and Tobago organisera deux webinaires éducatifs consacrés à la prise en charge des ulcères de jambe et à l’oxygénothérapie hyperbare, offrant des informations utiles aux patients et aux professionnels de santé.
Guyane
Les activités prévues comprendront une campagne de sensibilisation du grand public en milieu hospitalier à Cayenne et à Saint-Laurent-du-Maroni, menée par le Centre de référence de la drépanocytose. Le programme inclura également des actions de sensibilisation en milieu scolaire auprès des élèves, enseignants et personnels éducatifs, ainsi qu’une conférence publique consacrée au thème du vivre avec la drépanocytose.
À travers toutes ces initiatives, CAREST et ses partenaires réaffirment leur engagement à renforcer la sensibilisation, promouvoir le dépistage précoce et l’accès à des soins de qualité, et améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la drépanocytose dans toute la région caribéenne.