Shelter
Drépanocytose, Accès aux soins tout au long de la vie, Épidémiologie, Recherche.
SHELTER est un projet de coopération régionale visant à renforcer la réponse autour de la drépanocytose dans le Bassin caribéen. Il repose sur une approche intégrée : amélioration du parcours de soins tout au long de la vie des personnes atteintes, appui à la formation et à l’harmonisation des pratiques des professionnels de santé, structuration des données utiles au pilotage (épidémiologie) et coopération en recherche pour mieux comprendre la maladie et mieux envisager les pistes de traitement.
Le projet s’adresse à l’ensemble des acteurs concernés — professionnels de santé, associations et acteurs de la recherche — et vise à promouvoir l’égalité d’accès à des services de soins de qualité, à l’échelle des territoires impliqués.
Cadre officiel
SHELTER s’inscrit dans la coopération territoriale européenne INTERREG Caraïbes, programmation 2021–2027, et est financé par
le Fonds européen de développement régional (FEDER).
Le projet relève de :
- Priorité 4 – Une Caraïbe plus sociale et plus inclusive
- Objectif Spécifique OS11 – Accès aux soins et systèmes de soins
- Domaine d’intervention DI160 – Mesures visant à améliorer l’accessibilité, l’efficacité et la résilience des systèmes de soins de santé
Période du projet : 2025–2027.
Ambition et enjeux
SHELTER répond à des enjeux partagés entre territoires, au plus près des réalités de terrain :
- Mieux prévenir les complications de la drépanocytose ;
- Favoriser l’accès aux thérapeutiques ayant prouvé leur efficacité, notamment l’hydroxyurée ;
- Mieux évaluer le poids de la maladie et soutenir le pilotage grâce à des données épidémiologiques structurées, comparables et utiles à la décision.
Les axes d’action de SHELTER
1. Parcours de soins tout au long de la vie
SHELTER vise à améliorer le parcours de soins des personnes vivant avec la drépanocytose, de l’enfance à l’âge adulte, en renforçant la continuité de prise en charge et l’accès à des services de soins de qualité.
2. Formation & harmonisation des pratiques
Le projet soutient la formation et l’harmonisation des pratiques des professionnels de santé engagés dans la prise en charge de la pathologie. Il prévoit :
- le développement de formations aux bonnes pratiques ;
- une articulation entre formation in situ et formation à distance.
3. Données & épidémiologie
SHELTER vise à structurer des données utiles au pilotage, en particulier des données épidémiologiques, afin de mieux objectiver la situation sur les différents territoires et de soutenir l’orientation des actions.
4. Recherche & coopération
Le projet renforce la coopération régionale en recherche pour mieux comprendre la drépanocytose, notamment sur les dimensions de physiopathologie et d’épidémiologie, et mieux envisager les pistes de traitement.
Territoires concernés
Les pays et territoires ciblés par SHELTER sont :
Jamaïque, Cuba, Haïti, Saint-Martin, Antigua, Guadeloupe, Dominique, Martinique, Sainte-Lucie, Grenade, Tobago, Guyane.
Mobilité et échanges
SHELTER prévoit de favoriser des dynamiques d’échange entre territoires, notamment par la mise en place de programmes d’échange :
- pour des étudiants (master, doctorants),
- et pour des professionnels de santé,
entre différents centres impliqués dans la prise en charge de la drépanocytose.
Publics concernés
SHELTER s’adresse à plusieurs publics complémentaires, indispensables à une réponse régionale structurée :
- Les personnes vivant avec la drépanocytose et leurs familles, afin d’améliorer le parcours de soins et l’accès aux services de santé ;
- Les professionnels de santé, tous profils confondus (médecins, infirmiers, biologistes, sages-femmes, etc.), impliqués dans la prise en charge ;
- Les chercheurs, pour contribuer à une meilleure compréhension de la physiopathologie et de l’épidémiologie de la maladie, dans une logique de coopération régionale ;
- Les décideurs publics, en appui au pilotage des politiques et dispositifs de santé, sur la base d’informations structurées et utiles à la décision.
Gouvernance et partenaires
Chef de file
CAREST
L’association CAREST – Caribbean Network of Researchers on Sickle Cell Disease and Thalassemia (CAREST).
CAREST coordonne le projet SHELTER et anime la coopération régionale autour de la drépanocytose. L’expérience acquise par CAREST dans la coopération caribéenne sur la drépanocytose facilite l’animation et la coordination des axes du projet, portés par des acteurs publics et privés.
Partenaires
INSERM – UMR_S1134
L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) est le seul organisme de recherche public français entièrement dédié à la santé humaine. Dans SHELTER, l’Inserm (UMR_S1134) contribue à l’axe recherche et à la structuration scientifique des travaux visant à mieux comprendre la drépanocytose et à renforcer la coopération scientifique régionale.
Madrépore
Association Pour la Prise En Charge, l’Organisation et la Recherche sur la Maladie
Madrépore soutient la formation des professionnels de santé autour de la drépanocytose, des maladies du globule rouge et d’autres maladies rares. L’association accompagne les activités de l’Unité transversale de la drépanocytose du CHU de Pointe-à-Pitre / Abymes, du centre de référence maladies rares (Antilles-Guyane) et, si besoin, de la plateforme de coordination des maladies rares de Guadeloupe. Elle contribue à améliorer l’accueil des patients et de leurs familles, à promouvoir des actions d’information et de santé publique, à développer des collaborations avec les associations et institutions concernées, et peut soutenir des projets de recherche ainsi que la mobilisation de moyens matériels et financiers.
Lancement et ressources
Ce site dédié a vocation à centraliser les informations clés de SHELTER :
objectifs, territoires, partenaires, ressources utiles au suivi, ainsi que les actualités du projet,
et sera présenté lors de l’événement de lancement.