Le réseau CAREST
Le réseau CAREST (CAribbean network of REsearchers on Sickle cell disease and Thalassemia) est un réseau caribéen regroupant chercheurs et cliniciens engagés dans la lutte contre la drépanocytose et les thalassémies.
Dans l’ensemble des pays de la Caraïbe la prévalence du gène βs responsable de
la drépanocytose est élevée, faisant de la drépanocytose la maladie génétique la plus fréquente dans cette région et un problème majeur de santé publique.
On y retrouve également une prévalence élevée des gènes responsables des thalassémies, notamment dans les pays ayant une population avec une forte ascendance asiatique.
L’anomalie de l’hémoglobine, due à la présence du gène βs, caractérisant la drépanocytose, provoque dans certaines conditions :
- la déformation,
- la rigidification des globules rouges
- l’adhésion anormale des globules rouges aux parois des vaisseaux.
Les conséquences sont multiples, l’obstruction des micro vaisseaux (vaso-occlusion) et la destruction prématurée des globules rouges (hémolyse) et l’apparition de complications aigus et chroniques telles que les crises douloureuses, l’anémie, les infections, les accidents vasculaires cérébraux,
le priapisme, les ulcères de jambe, des complications pulmonaires.
Les thalassémies se caractérisent par l’absence ou la diminution de synthèse des chaînes de l’hémoglobine et les symptômes qui en découlent sont variables, les formes graves s’accompagnant d’anémie et de troubles du développement.
Face à l’hétérogénéité dans la prise en charge de ces pathologies dans la Caraïbe, les spécialistes de la drépanocytose de 11 pays / régions Caribéens (Bahamas, Barbade, Cuba, Dominique, Guadeloupe, Guyane Française, Haïti, Jamaïque, Martinique, République Dominicaine, Trinidad-et-Tobago) qui se sont rencontrés en Guadeloupe en 2006 ont jugé nécessaire de mettre en place des collaborations pour harmoniser la prise en charge et permettre aux patients de la Caraïbe de bénéficier des thérapeutiques de base disponibles.
Le réseau CAREST qui s’est constitué sur la base de ces objectifs bénéficie d’une reconnaissance légale en tant qu’Association régie par la loi française du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.
Les Objectifs du réseau CAREST
- Améliorer la qualité des soins offerts aux patients atteints de drépanocytose et de thalassémie ainsi qu’à leurs familles, par l’édition de protocoles cliniques ou de recommandations appropriées au niveau du développement de chaque territoire ;
- Aider à la formation des professionnels de santé pour une prise en charge optimale des patients ;
- Aider à la mise en place du dépistage néonatal dans les pays et régions qui le nécessitent ;
- Faciliter des collaborations pour le développement de programmes de recherche sur des priorités concernant la drépanocytose et les thalassémies dans la Caraïbe ;
- Fournir aux décideurs des données épidémiologiques et des informations sur la prise en charge et les travaux de recherche sur la drépanocytose et les thalassémies dans la Caraïbe ;
- Permettre la reconnaissance de la drépanocytose et des Thalassémies comme priorités de santé publique dans la région Caraïbe.
Vous souhaitez devenir membre du réseau CAREST ?
Peut être membre de CAREST, tout professionnel exerçant dans le domaine de la santé publique, des soins et de la recherche, résidant (ou non) dans un pays ou région de la Caraïbe et qui manifeste un intérêt pour la drépanocytose et/ou les Thalassémies, dont l’adhésion est validée par le Conseil d’Administration.
Les membres doivent s’acquitter d’une cotisation annuelle et sont invités à participer à une Assemblée Générale (AG) se réunissant au moins une fois par an. Le Conseil d’Administration de CAREST propose une cotisation de base de
25 dollars pour les anglophones, 25 euros pour les francophones.