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Réseau CAREST

Membres de CAREST

Groupes de travail du réseaU

Groupe Dépistage néonatal

Ce groupe de travail réunit des représentants de 11 territoires de la Caraïbe afin de renforcer la collaboration régionale autour du dépistage néonatal. Dans un contexte marqué par des situations de dépistage très diverses selon les territoires, les participants partagent leurs expériences et échangent sur les différentes options de dépistage, en vue de soutenir le développement et l’amélioration des programmes de dépistage néonatal dans la région.

Pilote

Jennifer KNIGHT-MADDEN (Jamaïque)
Pédiatre, Vice-Présidente de CAREST

  • Edda Hadded (Antigua & Barbuda)- Pédiatre – Néonatologiste
  • Shivon Belle Jarvis (Antigua & Barbuda) – Pédiatre
  • Rockel Romero (Belize) – Parent/Militant
  • Clarissa Hamilton (Dominique) – Pédiatre
  • Kellyn George (Dominique) – Secrétaire de CAREST
  • Jozan Brathwaite (Grenade) – Pédiatre
  • Lydia Doumdo (Guadeloupe) – Pédiatre
  • Ketty Lee (Guadeloupe) – Médecin Biologiste
  • Leslie Lori (Guadeloupe) – Biologiste Chef du Laboratoire du CHU
  • Yann Lamarre (Guadeloupe) – Biologiste
  • Marie-Dominique Hardy-Dessources (Guadeloupe) – Présidente de CAREST
  • Sherelyn Stanton (Guyana) – Pédiatre
  • Winsome Scott (Guyana) – Pédiatre Néonatologiste
  • Emmeline Lerebours (Haïti)- Pédiatre
  • Jamesly Joseph (Haïti) – Pédiatre
  • Laurence Noisette (Haïti) – Pédiatre / Hematologiste / Oncologue
  • Jennifer Knight-Madden (Jamaïque) – Pédiatre
  • Rosa Diaz (Puerto-Rico) – Pédiatre
  • Lashorn Christian (Sainte-Lucie) – Pédiatre
  • Ngozi Keshi (Trinidad & Tobago) – Pédiatre

Groupe communication

Ce groupe vise à promouvoir les actions menées par les territoires de la Caraïbe, dans le cadre de la lutte contre la drépanocytose. Lors de congrès, de la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose ou d’autres évènements, la communication est essentielle pour contribuer à faire de chaque évènement un succès le jour J et par la suite.
Nous relayons donc les informations sur ce site internet, ainsi que sur nos comptes Instagram, LinkedIn et YouTube.

Pilote

Yohann GARNIER (Guadeloupe)
Maître de conférences

  • Marie-Dominique Hardy-Dessources (Guadeloupe) – Présidente de CAREST
  • Yann Lamarre (Guadeloupe) – Trésorier 

Les Objectifs du réseau CAREST

  • Améliorer la qualité des soins offerts aux patients atteints de drépanocytose et de thalassémie ainsi qu’à leurs familles, par l’édition de protocoles cliniques ou de recommandations appropriées au niveau du développement de chaque territoire ;
  • Aider à la formation des professionnels de santé pour une prise en charge optimale des patients ;
  • Aider à la mise en place du dépistage néonatal dans les pays et régions qui le nécessitent ;

  • Faciliter des collaborations pour le développement de programmes de recherche sur des priorités concernant la drépanocytose et les thalassémies dans la Caraïbe ;
  • Fournir aux décideurs des données épidémiologiques et des informations sur la prise en charge 
et les travaux de recherche sur la drépanocytose et les thalassémies dans la Caraïbe ;
  • Permettre la reconnaissance de la drépanocytose et des Thalassémies comme priorités de santé publique dans la région Caraïbe.

Le réseau CAREST (CAribbean network of REsearchers on Sickle cell disease and Thalassemia) est un réseau caribéen regroupant chercheurs et cliniciens engages dans la lutte contre la drépanocytose et les thalassémies.

Dans l’ensemble des pavs de la Caraïbe la prévalence du gène βs responsable de la drépanocytose est élevée, faisant de la drépanocytose la maladie génétique la plus fréquente dans cette région et un problème majeur de santé publique.

On y retrouve également une prévalence élevée des gènes responsables des thalassemies, notamment dans les pays ayant une population avec une torte ascendance asiatique.

L’anomalie de l’hémoglobine, due à la présence du gène βs, caractérisant 
la drépanocytose, provoque dans certaines conditions :

  • la déformation,
  • la rigidification des globules rouges
  • l’adhésion anormale des globules rouges aux parois des vaisseaux.

Les conséquences sont multiples, l’obstruction des micro vaisseaux (vaso-occlusion) et la destruction prématurée des globules rouges (hémolyse) et l’apparition de complications aigus et chroniques telles que les crises douloureuses, l’anémie, les infections, les accidents vasculaires cérébraux, 
le priapisme, les ulcères de jambe, des complications pulmonaires.

Les thalassémies se caractérisent par l’absence ou la diminution de synthèse des chaînes de l’hémoglobine et les symptômes qui en découlent sont variables, les formes graves s’accompagnant d’anémie et de troubles du développement.

Face à l’hétérogénéité dans la prise en charge de ces pathologies dans la Caraïbe, les spécialistes de la drépanocytose de 11 pays / régions Caribéens (Bahamas, Barbade, Cuba, Dominique, Guadeloupe, Guyane Française, Haïti, Jamaïque, Martinique, République Dominicaine, Trinidad-et-Tobago) qui se sont rencontrés en Guadeloupe en 2006 ont jugé nécessaire de mettre en place des collaborations pour harmoniser la prise en charge et permettre aux patients de la Caraïbe de bénéficier des thérapeutiques de base disponibles.

Le réseau CAREST qui s’est constitué sur la base de ces objectifs bénéficie d’une reconnaissance légale en tant qu’Association régie par la loi française du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

Vous souhaitez devenir membre du réseau CAREST ?

Peut être membre de CAREST, tout professionnel exerçant dans le domaine de la santé publique, des soins et de la recherche, résidant (ou non) dans un pays ou région de la Caraïbe et qui manifeste un intérêt pour la drépanocytose et/ou les Thalassémies, dont l’adhésion est validée par le Conseil d’Administration.

Les membres doivent s’acquitter d’une cotisation annuelle et sont invités à participer à une Assemblée Générale (AG) se réunissant au moins une fois par an. Le Conseil d’Administration de CAREST propose une cotisation de base de 
25 dollars pour les anglophones, 25 euros pour les francophones.

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Dre Marie-Dominique HARDY-DESSOURCES, PhD
Martinique - Guadeloupe

La Dre Marie-Dominique Hardy-Dessources est biochimiste et chercheuse à l’Inserm, où elle a exercé de 1987 jusqu’à son départ à la retraite en 2022.
Elle consacre ses travaux à la drépanocytose depuis sa thèse de doctorat en sciences pharmaceutiques, réalisée à l’Inserm (Créteil) et soutenue à l’Université Paris-Sud.

Elle a ensuite poursuivi sa carrière en Guadeloupe, où elle a contribué, aux côtés du Dr Guy Mérault, à la création du premier centre français dédié à la prise en charge de la drépanocytose. Ses activités de recherche, menées dans le cadre de l’Inserm et des universités françaises et antillaises, ont relevé à la fois de la recherche expérimentale et translationnelle. Elles ont porté principalement sur les mécanismes biologiques impliqués dans les crises vaso-occlusives et la sévérité de la maladie, notamment les anomalies rhéologiques, inflammatoires et oxydatives.

Auteure de plus de cent trente publications scientifiques, la Dre Hardy-Dessources est également membre fondatrice du réseau CAREST (Réseau caribéen de professionnels de santé sur la drépanocytose et les thalassémies), dont elle est Présidente du Conseil d’administration depuis sa création en 2012.

Beatriz MARCHECO-TERUEL, MD, PhD - Cuba

Beatriz Marcheco-Teruel, MD, PhD est médecin, généticienne et professeure titulaire à l’Université des Sciences Médicales de La Havane. Elle est Directrice du Centre National de Génétique Médicale de Cuba depuis 2005 et chercheur sénior au sein de la même institution.
Spécialiste en génétique clinique, elle joue un rôle central dans le développement des politiques et programmes nationaux de génétique médicale et de médecine de précision à Cuba. Elle a dirigé le Centre collaborateur de l’OMS pour le développement d’approches génétiques en promotion de la santé (2005–2019) et préside le Conseil scientifique du Centre National de Génétique Médicale.
Pr. Beatriz Marcheco-Teruel est Présidente de la Société Cubaine de Génétique Humaine, Vice-présidente de l’Académie des Sciences de Cuba et Vice-présidente du réseau caribéen CAREST, elle est également membre de plusieurs comités éditoriaux et réseaux scientifiques internationaux.
Ses travaux portent sur la génétique humaine, la génétique communautaire et la médecine personnalisée. Elle est auteure de plus de 130 publications scientifiques (h-index Google Scholar : 25) et a reçu de nombreuses distinctions nationales et internationales, dont la Médaille Carlos J. Finlay et le Prix international Sofia Kovalevskaya.

Jennifer KNIGHT-MADDEN, MB BS, FRCP-C, PhD - Jamaica

La professeure Jennifer Knight-Madden est une universitaire senior au sein de l’Unité de la drépanocytose du Caribbean Institute for Health Research de l’Université des Antilles (University of the West Indies – UWI). Elle est diplômée de la faculté de médecine de l’UWI depuis 1988. Elle a effectué sa formation en pédiatrie à l’Hospital for Sick Children de Toronto, puis une formation de fellowship en pneumologie pédiatrique au Duke University Medical Center (DUMC) à Durham, en Caroline du Nord.
Elle est titulaire d’un master (MSc) en biométrie (DUMC), d’un doctorat (PhD) en recherche clinique (King’s College London) et d’un certificat en sciences de l’implémentation (University of California, San Francisco). Elle est professeure de pneumologie pédiatrique et de recherche clinique.
Sa thèse de doctorat au King’s College London portait sur les complications pulmonaires de la drépanocytose. Elle s’intéresse également au dépistage néonatal, à l’asthme, aux essais cliniques et aux sciences de l’implémentation. Elle a publié plusieurs chapitres d’ouvrages ainsi que plus de 80 articles dans des revues scientifiques à comité de lecture.
Elle est activement impliquée dans plusieurs instances et initiatives, notamment le Groupe technique national sur la drépanocytose (coprésidente), le Réseau caribéen de chercheurs sur la drépanocytose et la thalassémie (vice-présidente), l’initiative caribéenne SickKids, le comité scientifique consultatif de la Global Alliance of Sickle Cell Disease Organizations (GASCDO), ainsi que deux comités indépendants de surveillance des données et de la sécurité (Data Safety Monitoring Boards) des National Institutes of Health pour des études menées en Afrique.

Kellyn A. George - Dominica

Kellyn George est consultante en santé publique et une militante de la lutte contre la drépanocytose. Elle travaille à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose non seulement en Dominique mais également dans toute la Caraïbe. Fondatrice et directrice générale de la Fondation ‟Sickle Cell Cares” ainsi que secrétaire adjointe du conseil d’administration de CAREST, Kellyn George travaille également comme consultante auprès des Nations unies. Elle a créé une organisation à but non lucratif en Dominique et un club dirigé par des jeunes du Dominica State College pour promouvoir les campagnes de sensibilisation à la drépanocytose sur l’île.

Pour son constant dévouement, Kellyn George a reçu une reconnaissance internationale en étant la première Dominiquaise à recevoir le Queen’s Young Leader’s Award. Elle est également ambassadrice de la Fondation ‟One Young World” et membre associée de la Royal Commonwealth Society.

Elle-même atteinte de drépanocytose, Kellyn George estime qu’il est important de se mettre au service de sa communauté en partageant les connaissances acquises au cours de son parcours. Elle espère que son histoire pourra inspirer de nombreux autres jeunes atteints de drépanocytose et les aider dans leur parcours de vie à se prendre en main.

Kellyn George est titulaire d’une licence en biologie de l’Université Barry, d’une maîtrise en santé publique de l’université UWI et d’un certificat exclusif de jeune leader de l’Université de Cambridge.

Emmeline Lerebours, MD - Haïti

Docteure Emmeline Lerebours a une solide expérience en pédiatrie générale riche d’une carrière d’une quarantaine d’années. Au cours de cette carrière initiée dans le sud d’Haïti en tant que première et seule pédiatre de l’Hôpital Immaculée Conception, elle a pu observer une baisse significative de la mortalité infantile hospitalière. Elle a participé à l’installation d’une unité de pédiatrie de vingt lits au sein de l’Hôpital de la Communauté Haïtienne desservant la région métropolitaine de Port-au-Prince. Elle a travaillé depuis le tremblement de terre en 2010, à l’hôpital Saint Damien, rattaché à l’organisation Nos Petits Frères et Sœurs (NPFS), seul Hôpital pédiatrique du pays et a pris sa retraite l’année dernière.
Son activité de prise en charge des enfants drépanocytaires a fait suite à une rencontre avec des membres de CAREST autour du projet mise en place du dépistage néonatal de l’anémie falciforme dans trois hôpitaux de Port-au-Prince. En tant que responsable de l’activité drépanocytose à l’hôpital Saint Damien, elle a participé au dépistage néonatal de la drépanocytose initié en 2018 dans cet établissement puis à l’hôpital universitaire la Paix et à l’hôpital de l’Université d’Etat d’Haïti avec le soutien de la Fondation Pierre Fabre. Elle a suivi en tant qu’investigateur principal une cohorte de plus 1000 enfants drépanocytaires de la naissance à 15 ans. Elle a également participé à la formation de nombreux résidents en Pédiatrie et à des activités de recherche à l’hôpital Saint Damien en autre, pour démontrer la faisabilité de l’introduction de l’hydroxyurée dans le traitement des enfants drépanocytaires et sur une étude comparative des enfants haïtiens atteints de l’anémie falciforme vivant en Haïti et en Floride. Ces travaux ont été l’objet de publications dans des journaux scientifiques.
Elle continue à collaborer aux activités de la clinique d’anémie falciforme en tant que consultante bénévole.
Elle prend également en charge depuis 2011 des enfants souffrant de maladies cardiaques congénitales dans le cadre d’une collaboration avec l’ONG Mécénat Chirurgie cardiaque.
Membre actif de l’Association Médicale Haïtienne (AMH) et de la Société Haïtienne de Pédiatrie (SHP), Dr. Emmeline Lerebours est conseillère au sein du conseil de direction de la Société Haïtienne de Pédiatrie.

Edda HADEED, MD - Antigua & Barbuda

Docteure Edda Hadeed est pédiatre et néonatologiste, avec un intérêt particulier pour la drépanocytose (SCD). Elle a étudié la médecine à l’Université Friedrich-Wilhelm de Bonn, s’est spécialisée en pédiatrie à l’Hôpital universitaire pour enfants de Bonn, puis en néonatologie à l’Hôpital universitaire pour enfants de Düsseldorf.
Elle s’est installée à Antigua en 1995 et exerce en cabinet privé en tant que pédiatre depuis 1996. La Dre Hadeed est présidente de l’Association drépanocytaire d’Antigua-et-Barbuda depuis 2015. Elle est à l’origine du programme de dépistage néonatal de la drépanocytose à Antigua ainsi que de l’initiative Sheltered Workshop.

Dre Ketty LEE, MD - Guadeloupe

Ketty LEE est médecin, spécialiste en biologie médicale avec une expérience holistique d’une trentaine d’années dans le domaine des hémoglobinopathies. Elle a étudié la médecine et les sciences en France métropolitaine dans les universités de Toulouse, Clermont-Ferrand et Paris.
Puis, elle a d’abord exercé comme praticien de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris assurant la prise en charge et le suivi des adultes atteints de drépanocytose et de thalassémie, et participé aux consultations de conseil génétique pour les couples à risque.
Depuis maintenant 15 ans, elle se consacre exclusivement à la biologie, particulièrement au dépistage néonatal et au diagnostic des maladies de l’hémoglobine. Elle a dirigé pendant 11 ans, de 2011 à 2022, le laboratoire de génétique moléculaire du Centre hospitalier universitaire de Guadeloupe dont les activités sont principalement orientées vers le dépistage néonatal de la drépanocytose, le diagnostic phénotypique et moléculaire des anomalies de l’hémoglobine, le diagnostic prénatal de la drépanocytose. Ce laboratoire est labellisé Laboratoire de référence et le seul outre-mer.
Avec le Réseau CAREST, elle a contribué à la mise en oeuvre du dépistage néonatal de la drépanocytose dans la Caraïbe, notamment pour les nouveau-nés de Tobago, Grenade et Antigue, et participé à la formation de techniciens de laboratoire venus d’Haïti en vue du déploiement de ce dépistage localement. Aujourd’hui, le Dr Ketty LEE poursuit ses activités à Paris.

Narcisse ELENGA, MD, PhD - Guyane

Narcisse ELENGA, MD, PhD, HDR est Professeur des Universités – Praticien Hospitalier (PU-PH) en pédiatrie à l’Université des Antilles et au Centre Hospitalier de Cayenne (Guyane française). Spécialiste de pédiatrie tropicale, d’épidémiologie clinique et périnatale, il concentre ses travaux sur le VIH mère-enfant, la drépanocytose et les maladies du globule rouge, les arboviroses (dengue, Zika) ainsi que les inégalités de santé en contexte tropical.

Chef du Pôle Femme-Enfant et du Service de Médecine et Chirurgie Pédiatrique du CH de Cayenne, il coordonne le Centre de référence de la drépanocytose et pathologies rares du globule rouge en Guyane ainsi que la plateforme maladies rares (COMARG). Il est également coordonnateur du DES de Pédiatrie.

Titulaire d’une HDR, d’un doctorat en recherche clinique et santé publique et formé notamment à Harvard Medical School, il développe une activité scientifique soutenue (h-index 25 ; 3 599 citations) et participe activement à des réseaux nationaux et caribéens de recherche en santé.

Professor Monika Asnani, MD, PhD - Jamaica

Monika Asnani est membre du conseil d’administration de CAREST depuis 2014. Elle est professeure de médecine familiale et d’épidémiologie et directrice de l’Unité de la drépanocytose au Caribbean Institute for Health Research de l’Université des Antilles (University of the West Indies – UWI), en Jamaïque.
Elle possède plus de 22 ans d’expérience dans la prise en charge clinique des personnes atteintes de drépanocytose (SCD).
Ses domaines de recherche portent principalement sur :

  • les issues psychosociales et leurs déterminants dans la drépanocytose, 
  • la néphropathie drépanocytaire.

Ses travaux ont contribué à améliorer la compréhension des facteurs prédictifs du déclin de la fonction rénale dans la drépanocytose et ont visé à valider des méthodes permettant d’identifier la présence précoce d’une néphropathie drépanocytaire. Elle a validé et testé divers outils destinés à évaluer la qualité de vie des enfants, des adolescents et des adultes atteints de drépanocytose en Jamaïque.

Ses programmes de recherche actuels portent notamment sur l’utilisation de l’hydroxyurée en Jamaïque, la maladie rénale liée à la drépanocytose, le vieillissement chez les personnes atteintes de drépanocytose, ainsi que les déterminants sociaux des issues de la drépanocytose, entre autres.

Diplômée de l’UWI, elle a obtenu le diplôme de M.B.B.S. en 1992. Sa thèse de D.M. en médecine familiale, soutenue en 2006, portait sur la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose. En 2014, elle a achevé un doctorat (PhD) en épidémiologie, axé sur l’épidémiologie de la néphropathie drépanocytaire.

Dr Fabrice TUAMBILANGANA, MD - Martinique

Le Docteur Fabrice Tuambilangana est praticien hospitalier au sein du Centre de Référence de la Drépanocytose Adulte (CRDA) du Centre Hospitalier Universitaire de la Martinique.
Spécialiste de la prise en charge de la drépanocytose et des autres pathologies constitutionnelles du globule rouge, il est titulaire d’un Diplôme Universitaire délivré par l’Université de Créteil. À ce titre, il assure le suivi longitudinal des patients au travers de consultations spécialisées dédiées au sein du CRDA.
Par ailleurs, titulaire d’une Capacité en Médecine d’évaluation et de traitement de la douleur, il exerce également au Centre d’Évaluation et de Traitement de la Douleur (CETD) du CHU de Martinique, où il occupe notamment les fonctions de responsable de la filière Drépanocytose.

Dre Ngozi Leticia .O. KESHI, MD - Trinidad & Tobago

Ngozi Leticia .O. Keshi exerce en tant que médecin spécialiste au département de pédiatrie de l’hôpital Général de Scarborough à Tobago, Trinidad &Tobago.
Le Dre Keshi a obtenu son doctorat de médecine en 1999 à l’Université de Benin (Benin City, Nigeria). Elle a suivi une formation pour le traitement des troubles héréditaires de la coagulation qui a été validée en 2014 par un certificat délivré par le Centre international de traitement de l’hémophilie de l’Université de Caroline du Nord, Chapel Hill, États-Unis. Elle est depuis 2017 membre du Collège royal de pédiatrie et de santé infantile (M.R.C.P.C.H.) et depuis 2019 membre élu du conseil d’administration de CAREST.

Depuis l’année 2021, Dr Keshi a été intégrée dans le pool des directeurs médicaux désignés au sein de la Société de prise en charge des troubles hématologiques héréditaires de Trinidad & Tobago : Society for Inherited and Severe Blood Disorders Trinidad and Tobago,Limited (SISBDTT).

Le Dre Keshi s’intéresse à la drépanocytose et participe, depuis sa création, au programme de dépistage néonatal systématique de la drépanocytose de Tobago. Elle prend également part à la prise en charge des troubles héréditaires de la coagulation et a récemment mis en place le traitement par induction de la tolérance immunitaire pour les patients pédiatriques atteints d’hémophilie et ayant développé des inhibiteurs aux facteurs de coagulation réintroduits chez ces patients.